根据NHS Digital的新计划，可以与政策制定者和研究人员分享来自医院和GP记录的“丰富”和“颗粒”患者数据。
根据NHS Digital的新计划，可以与政策制定者和研究人员分享来自医院和GP记录的“丰富”和“颗粒”患者数据。
活动人士批评了此举，将更多详细的信息分享到更高的英国健康和社会关怀食物链，并警告它已经废弃了Care.data计划。
他们还声称，在2月份的回复中提出的协议中所述的变化以及将于月底结束的变化已被“埋葬”，并且不会受到足够的审查。
关于临床信息标准规范的咨询与卫生秘书Matt Hancock的“ 科技愿景 ”有关。NHS Digital表示，目标是制定“更好的标准化编码可以让我们在未来实现”。
该文件称，标准化NHS中不同的编码系统可以改善患者护理和人群健康，降低与信息错误相关的伤害风险，促进研发，并帮助直接资助。
然而，此举意味着集中记录前所未有的详细患者信息，并可能与研究人员或政策制定者共享原始数据 - 该流程在咨询文件的图表中列出。
患者信息流图
广泛的目标是创建一个“端到端的患者信息流”，在中期内“重点关注”是为了“提高二级使用流量的粒度”，例如调试，资金，政策制定和研究。
这将涉及建立一个国家系统，该系统将“开始向着陆原始数据转变而不是转化后的数据”。
其核心是推动SNOMED的广泛采用，SNOMED是临床医生用于记录症状，家族史，观察，诊断等的编码系统。它已经用于初级保健。二级护理，社区系统和牙科护理需要在2020年4月1日之前实施。
正如NHS Digital所描述的那样，这种“丰富的临床细节”的前景将与研究人员或政策制定者共享，这已经成为活跃的运动者。由于先前集中健康信息和增加数据共享的努力没有取得巨大成功，因此人们开始担忧。
“Care.data的计划涉及获取GP数据并将其用于更广泛的决策。就是这样，”MedConfidential的协调员Phil Booth说。
“这不是为政策制定者提供更好的统计数据，这表明将向决策者提供一系列患者信息 - 这不仅仅是解释趋势，而是讨论共享原始临床数据。”
另一个问题是，咨询是在一个模糊的网页上进行的，该网页可以追溯到NHS Digital被称为健康和社会关怀信息中心的时候。
“这是一次巨大的改变，而且通过咨询将其以不透明的方式完成，这种咨询被埋没在他们尚未真正推动的咨询的基础中，”Booth说。“利用患者信息为决策者提供资金决策只是有毒的，他们知道这一点。”
三管齐下
拟议工作的第一部分是嵌入标准并确保系统具有互操作性，包括修改国家系统，以便集中接收和处理信息。
在此之后，重点将转移到“增加健康和护理系统可以从SNOMED CT编码的患者级数据中提取的价值”，并且“使用杠杆”使系统供应商在其系统中本地嵌入SNOMED。
第三阶段将证明患者信息流的价值。
NHS Digital在向The Register发表的声明中表示，它已承诺确保敏感数据收集在收集之前在源头进行假名化。
“我们还明确表示，数据......不会被存储为一个数据集。它只会根据需要进行链接，以达到特定的，预先商定的目的，并为联系和传播提供明确的法律依据，”一位女发言人说过。
“这将有助于我们更好地支持研究人员提供更精细的数据，同时保护患者信息。”
她补充说，这些标准尚未最终确定，自10月以来已通过各种咨询文件提供。
“在磋商结束后，我们将编制回复并考虑关键点，建议和关注点。我们希望与专业和临床小组进一步合作，以形成我们的回应。”
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